Türkiye SMA Vakfının; SMA hastaları ve ailelerini, kapsamlı bir programla uzmanlarla bir araya getirdiği 1. Ulusal SMA Kampı 7 Eylül 2022 tarihinde Eskişehir’de başladı. 10 Eylül 2022’ye kadar sürecek kampta aileler konunun önde gelen uzmanlarından fizik tedaviden beslenmeye, hasta haklarından psikolojik süreçlere kadar pek çok konuda eğitim alırken, hastalar için de özel atölye çalışmaları düzenlendi. 1. Ulusal SMA Kampı, Türkiye’de SMA konusunda bu kapsamda düzenlenen ilk etkinlik oldu.

SMA hastalığı (Spinal Musküler Atrofi) önlenebilir bir nadir bir kas hastalığı olmakla birlikte, tedavi süreçlerinin zorluğu hasta ailelerinin de hayatını derinden etkiliyor. SMA hastası bireylerin bakım ve tedavisinde bilinçli bir desteğin hastanın yaşam kalitesindeki payı ise büyük. Sağlık alanındaki gelişmelere bağlı olarak hasta yakınları ve diğer bakım verenlerin bu konuda sürekli desteklenmesi ihtiyacından yola çıkan Türkiye SMA Vakfı bu amaçla, Ulusal SMA Kampının ilkini düzenledi.   

Prof. Dr. Kürşat Bora Çarman’ın danışmanlığında hazırlanan kamp, alanında önde gelen uzmanların katılımıyla 7 Eylül 2022 tarihinde Eskişehir’de başladı. Aileler 10 Eylül 2022’ye kadar devam edecek kamp boyunca Prof. Dr. Kürşat Bora ÇARMAN, Prof. Dr. Ayşe KARADUMAN, Doç. Dr. Kubilay BENG, Doç. Dr. Ahmet Cevdet Ceylan, Doç. Dr. Yusuf AYDEMİR, Dr. Öğr. Üyesi Cafer YILDIRIM, Uzm. Psk. Sedef Elif AKDAN, Av. Serhat KAŞIKARA, Av. Seher KAŞIKARA ile nöroloji, genetik, fizik tedavi, rehabilitasyon, psikoloji, ortopedi, beslenme ve hukuksal süreçler hakkında düzenlenen oturumlarda bir araya geldiler.  SMA Hastalığında Çok Yönlü Bakış, SMA Hastalarında Fizik Tedavi Uygulamaları, SMA Hastalarında Ortopedik Yaklaşım, SMA Hastalarında Beslenme, SMA Genetiği ve PGT, SMA Hastalığında Hippoterapi Yaklaşımı, SMA Tanısıyla Yaşam: Ailelerin Psikolojik Süreçleri, SMA Hastalığı Özelinde Haklar başlıklarıyla düzenlenen oturumlara 57 SMA hastası ve yakını katılım sağladı. 

Sorunlarını Aile Çalıştayında Dile Getirdiler

Aileler uzmanların desteğiyle bilgilerini tazelerken; sosyal, sağlık, eğitim alanlarında yaşadıkları sorunları ve çözüm önerilerini ise düzenlenen Aile Çalıştayında dile getirdiler. Kampta ebeveynler eğitimlere katılırken; çocuk ve gençler için oyun, resim, tasarım, hikâye yazma, yaratıcı drama etkinliklerinden oluşan atölyeler düzenlendi. Küçük katılımcılar; SMA hastalarının başarı öykülerini dinlerken, kendi güçlerinin farkına varma; eğlenceli etkinlikler süresince yeni arkadaşlıklar kurma fırsatı buldular.

Türkiye SMA Vakfı Yönetim Kurulu Başkan Vekili Ece Soyer Demir konuyla ilgili şunları söyledi: “2017 yılında SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği olarak çıktığımız yolda bugüne kadar, SMA farkındalığını artırmak ve hastaların sağlık, eğitim ve sosyal alandaki haklarından maksimum düzeyde faydalanmalarını sağlamak amacıyla engelli örgütlenmesinde etkin bir dayanışma ağı oluşturduk. 2022 yılı itibariyle de gönüllü ve destekçilerimizle büyüyen SMA ile mücadelemizi Türkiye SMA Vakfı olarak devam ettiriyoruz.  Ulusal SMA Kampı, vakıf olarak ilk büyük etkinliğimiz. Tip2, Tip3 hastalarından 6-18 yaş aralığında hasta ve aileleriyle 57 katılımcı kampımızda uzmanlarla buluştu. Hastalığın ağır seyrettiği ve solunum desteği gereken SMA Tip1 hastaları için de önümüzdeki yıllarda daha kapsamlı bir organizasyon hedefliyoruz. Toplumda SMA hakkında çok fazla yanlış ve eksik bilgi var. Amacımız SMA’nın her şeyden önce, tarama testlerinin yaygınlaşmasıyla önlenebilir bir hastalık olduğunu anlatmak.”